Der Arbeitskreis EMSCI

Der EMSCI Arbeitskreis wurde 2011 im Rahmen der Jahrestagung der DMGP in Bad Wildbad gegründet. EMSCI steht für „European Multi-Center Study about Spinal Cord Injury“ und stellt ein auf Initiative von Prof. V. Dietz und Prof. A. Curt vom Paraplegikerzentrum Balgrist der Universität Zürich im Jahr 2001 gegründetes Netzwerk von europäischen Querschnittzentren dar. Diese Zentren erheben nach einem einheitlichen Schema Daten über den Verlauf im ersten Jahr einer frisch eingetretenen traumatischen oder ischämischen Querschnittlähmung. Bis zur Gründung des EMSCI Netzwerks gab es weltweit nur das Model Spinal Cord Injury System in Nordamerika, welches Aussagen über den neurologisch-funktionellen Verlauf von Querschnittgelähmten machen konnte. Die einheitliche Dokumentation des neurologischen, funktionellen und neuro-physiologischen Status der Patienten ist notwendig, um für klinische Studien verlässliche Aussagen über den Spontanerholungsverlauf von frisch Querschnittgelähmten anhand eines großen Kollektivs machen zu können. Ohne die Einführung des EMSCI Dokumentationsschemas wäre u.a. die NISCI-Studie (Weidner et al., Lancet Neurology, 2025) zur Testung der Wirksamkeit des NOGO-Antikörpers nicht möglich gewesen, an der 12 europäischen Querschnittzentren des EMSCI-Netzwerks teilgenommen haben.

Von Anfang an war den Gründungszentren (Bayreuth, Garches, Heidelberg, Nijmegen und Zürich) klar, dass bei über 1.000 pro Patient zu erhebenden Parametern eine Zusammenführung der in den Zentren erhobenen Daten in Papierform zu einem unüberschaubaren Chaos führen würde. Daher wurde auf Initiative von Professor Dr.-Ing. R. Rupp des Heidelberger Querschnittzentrums eine elektronische Datenbank entwickelt, die allen Netzwerkpartnern frei zur Verfügung steht. Diese über die Jahre ständig erweiterte Datenbank ist das Kernstück des europaweiten Netzwerks, welches inzwischen über 20 angeschlossene Zentren umfasst (für Übersicht siehe http://www.emsci.org/index.php/members). Diese Datenbank stellte die Basis für das webbasierte ParaReg-Register der DMGP zur lebenslangen Dokumentation von stationären Aufenthalten in einem DMGP-Behandlungszentrum von Menschen mit traumatischer oder nicht-traumatischer Querschnittlähmung dar. Der Erfolg des Netzwerks drückt sich in zweierlei Hinsicht aus: Zum einen liegen mittlerweile standardisierte Daten über den Erholungsverlauf (sog. CoreSets = komplette Dokumentation zu einem frühen (< 6 Wochen und >6 Monate nach Eintritt der Querschnittlähmung) von über 6.500 Patienten (Stand Anfang 2025) vor. Zum anderen ist die hohe wissenschaftliche Qualität des EMSCI Netzwerks durch über 110 Publikationen dokumentiert, unter anderem auch durch die zweimalige Vergabe des Ludwig-Guttmann-Preises der DMGP im Jahr 2008 für eine auf den Daten des EMSCI Netzwerks basierenden Arbeit zur funktionell-neurologischen Prognose mittels neurophysiologischer Parameter (http://doi.org/10.1016/j.clinph.2008.01.021) und im Jahr 2023 an eine Arbeit mit Trends aus 20 Jahren EMSCI-Datenerhebung (http://doi.org/10.1186/s12916-022-02395-0). Auch werden die EMSCI-Daten regelmäßig zur evidenzbasierten Überarbeitung der von der American Spinal Injury Association (ASIA, http://asia-spinalinjury.org/) und der International Spinal Cord Society (ISCoS, http://www.iscos.org.uk/) Internationalen Standards zur neurologischen Klassifikation von Rückenmarkverletzungen (ISNCSCI, http://doi.org/10.46292/sci2702-1) herangezogen.

Das EMSCI Netzwerk ist eine sehr aktive Vereinigung von Querschnittzentren, die sich kontinuierlich weiterentwickelt und sich zum Ziel gesetzt hat, die exzellente Datenqualität auf einem sehr hohen Niveau zu halten. Aus diesem Grund wurde in den Jahren 2009/2010 ein spezifisches Qualitätsmanagementsystem aufgebaut. Seit 2010 stellt EMSCI weltweit das einzige, nach der internationalen ISO9001-Norm (seit 2016 auch in der aktuellsten Fassung) zertifizierte Forschungsnetzwerk im Querschnitt dar (http://www.emsci.org/index.php/project/quality-management) . Momentan sind die Zentren in Bayreuth, Heidelberg, Hessisch-Lichtenau, Langensteinbach, Nottwil, Murnau und Zürich zertifiziert, in der Zukunft werden aber sicher weitere hinzukommen.